Da imam ozbiljnijih zdravstvenih problema nisam odmah shvatila, trebalo mi je skoro tri mjeseca da si priznam da sve ono što osjećam nije samo stres i umor. Da to nije nešto normalno. I dok bih se donekle uspjela sabrati tijekom dana, noći su postale prava muka. Kako su mi šake i zglobovi lagano, ali sigurno počeli sve više oticati, bilo koja radnja s njima predstavljala je muku. A to sam počela posebno osjećati tijekom noći, kada bih se umirila, utonula u san i kada bi me nesnosna bol iznenada probudila.
Osjećala sam se poput Ernesta. Sjećate se onog simpatičnog vampira iz istoimenog crtića? Poput njega bih ležala skoro pa nepomično na leđima, a ruke bih prekrižila preko prsa jer je to bio položaj koji me najmanje bolio. No bilo koji mali pokret, okret ili samo pokušaj povlačenja pokrivača izazivao je toliko jaku bol da bih se isti tren probudila. Šokirana poput Ernesta. Doduše, on se budio zbog raznih noćnih mora, ja sam u svojoj živjela.
Bijeg: Kada simptomima dajemo posve drugačije značenje
A sve je počelo tako bezazleno. Ljudski um, u želji da se slučajno ništa u životu ne promjeni, zna pronalaziti razne izgovore koji se tada čine posve logičnim.
Isprva bih ujutro osjećala blago zatezanje u šakama, poput konstantne upale mišića i jedva primjetnu, ali prisutnu bol u zglobovima. Zasigurno je to od fizičkog rada oko kuće, govorila sam si.
Počela sam osjećati toliki umor da bih se nakon jela i u kasnijim poslijepodnevnim satima znala doslovno oduzeti i zaspati kao da danima nisam spavala. Zasigurno je to od previše posla, govorila sam si.
Onda je krenula glavobolja koja bi često okrenula na migrenu, a sve je išlo u paketu s mučninom. Zasigurno je to zbog ciklusa, govorila sam si.
Nerijetko bih imala povišenu temperaturu, drhtavicu i osjećaj kao da me pokosila gripa. Zasigurno je to neka prehlada, govorila sam si.
Počela su oticati i stopala, a ujutro bi svaki korak bio kao da hodam po oštrom kamenju. Zasigurno je to zbog novih cipela, govorila sam si.
Kosa mi je počela opadati u zabrinjavajućim količinama. Zasigurno je to zbog promjene godišnjeg doba, govorila sam si.
To ljeto nisam pročitala skoro pa nijednu knjigu, a to se nikad prije nije dogodilo. Koncentracija nije bila postojeća, a svaki dodatni mentalni izazov djelovao je nesavladivo. Zasigurno je to zbog stresa, govorila sam si.
Sumnja: Kada krenemo gledati širu sliku
Kada su se svi simptomi ujedinili u jedan postojan vrtlog neprestane boli i neugode zbog kojih noćima nisam spavala, počela sam sumnjati da sve što osjećam ipak nije samo stres, previše posla, moje umišljanje ili neki drugi posve nerealni razlog.
Kako već od prije imam dijagnozu autoimune bolesti Sjogrenov ili takozvani Sicca sindrom, krenula sam odatle. Počela sam istraživati, čitala iskustva drugih oboljelih u support grupi, čiji sam član na Facebooku, i malo po malo počela slagati kockice. Tijekom mog istraživanja sve više sam nailazila na nazive drugih autoimunih bolesti, poput reumatoidnog artritisa ili lupusa. I na rečenicu: Autoimune bolesti često dolaze u paketu, oboljeli tijekom godina razviju dvije do tri. Počela sam se poput Ernesta buditi i zbog noćnih mora.
Na prvu nepovezani simptomi, koji mogu imati, ali zapravo nemaju razne druge uzroke, jedan su od vodećih razloga zbog kojih su potrebne godine kako bi osoba došla do ispravne dijagnoze. Smatra se da oboljeli prosječno trebaju sedam godina kako bi dobili dijagnozu autoimune bolesti.
Ja sam svoju prvu dijagnozu dobila posve slučajno nakon godina i godina raznih simptoma povezanih sa Sjogrenovim sindromom. Na redovnoj kontroli štitnjače zatražila sam ultrazvuk vrata zbog napipane kvržice koja se u cijeloj priči ispostavila posve benigna. Liječnik je upitao imam li problema sa suhoćom očiju, a ja sam ga samo pogledala sa svojim krvavo crvenim očima. Ne da imam problema sa suhoćom, nego imam osjećaj da imam papir za brušenje umjesto kapaka. Godinama sam tretirala oči, no nikad nitko nije proširio upit na druge simptome.
Taj liječnik je gledao širu sliku, što je kod dijagnosticiranja autoimunih bolesti izuzetno krucijalno. Promjene na žlijezdama slinovnicama povezao je sa Sjogrenovim sindromom te me uputio u riječku bolnicu na odjel reumatologije. Nakon par mjeseci raznih pregleda rezultati su bili posve jasni, bolujem od Sjogrenova, jack pota među autoimunim bolestima, kako su mi tada rekli. Zašto? Jer on, za razliku od svojih više kompliciranih kolega, ima najblaže simptome. Ohrabrena tim riječima nisam se opteretila dijagnozom.
Spoznaja: Kada shvatimo da trebamo liječničku pomoć
Da sam iscrpila sve moguće uzroke svojih simptoma, da bez pomoći više ne mogu živjeti i da definitivno nešto nije u redu sa mnom, shvatila sam kada je nesanica postala moja svakodnevica, kada je osobna higijena postala vodeći izazov, kada me muž morao odijevati jer ja nisam bila u stanju, primjerice, navući hlače ili zakopčati grudnjak, kada nisam mogla držati kemijsku u ruci i napisati iti jednu čitljivu riječ, kada su moje šake bile toliko natečene da su isijavale vrućinu i kada sam živjela na brufenima koji više ionako nisu bili od pomoći. Čak i tada sam bila uvjerena da će sve proći i da ću pričekati kontrolu kod svog imunologa. Tek kada sam jedno jutro videla istinski strah u očima svog muža, odlučila sam zatražiti hitnu uputnicu za bolnicu.
Moja sreća u nesreći je što sam zbog Sjogrena već bila u sustavu. Oboljeli od autoimunih bolesti moraju redovito ići na kontrole, moje su bile svakih pola godine. Prije dolaska vadila sam krvnu sliku. To sam u ovom slučaju isto učinila jer sam trebala imati redovnu kontrolu dva tjedna kasnije.
Suočavanje: Kada napokon dobijemo dijagnozu autoimune bolesti
Točno se sjećam tog dana. Dok sam sjedila u čekaonici, posve izmoždena od još jedne neprospavane noći, na rubu snaga od konstantne boli, držala sam WC na oku jer sam bila uvjerena da ću se zbog jake mučnine ispovraćati. Izgovaranja mog prezimena se sjećam u magli, samo sam se u jednom trenutku našla u maloj ordinaciji.
Liječnici nisam stigla ni nabrojati sve simptome, ona je iz moje krvne slike već iščitala dijagnozu – sistemski lupus eritematozus. Na prošloj kontroli su već sumnjali na razvijanje nove autoimune bolesti te su mi iz predostrožnosti dali da vadim potrebne krvne nalaze. Meni srećom nisu trebale godine da dođem do svoje dijagnoze.
Prihvaćanje: Kada shvatimo da kreće novo životne poglavlje
Kada sam izašla iz bolnice u isto vrijeme sam osjećala oslobođenje i sputanost. S jedne strane bila sam sretna što sam napokon mogla sve simptome staviti pod jedan naziv, što nisam luda i što sada mogu djelovati. I onda se javio strah od neizvjesnosti što nova dijagnoza znači za moj život. U isto vrijeme sam osjećala olakšanje i težinu.
Kod kuće sam se prvo u naručju muža raspala. Plakala sam onako iskreno jer sam napokon znala zbog čega plačem.
A onda sam pogledala nalaze i terapiju, istražila detaljnije svoje novo stanje, putem naručila brojne stručne knjige, i shvatila: sada nastupa novo poglavlje u mom životu.
Kada sam napokon sve prihvatila, s vremenom sam se prestala buditi poput Ernesta. Počela sam se buditi svjesna. Svjesna da bol i umor nisu bili prolazni, da nisu bili normalni i da moje tijelo nije bilo neprijatelj, nego glasnik. Ernest se budio iz izmišljenih mora, ja iz stvarnih. No jednom kada su dobile ime, postale su manje strašne, a ja sam shvatila da će moj život možda sada biti drugačiji, ali ću zato biti hrabrija i nježnija prema sebi.
Jer #volimsebe
