Lupus dnevnik: U raljama kortikosteroida

Sve dok nisam bila primorana koristiti kortikosteroide, nisam bila svjesna koliko ovi lijekovi mogu biti istovremeno djelotvorni i opasni. Kortikosteroidi su moćni saveznici u borbi protiv bolesti, ali njihova pomoć nerijetko dolazi s visokom cijenom. Kažu da su kortikosteroidi dvosjekli mač medicine. Jedni su od najmoćnijih saveznika u borbi protiv upale, ali i lijekovi čije nuspojave mogu biti itekako teške. Kada živiš s lupusom, ponekad nemaš luksuz birati hoćeš li posegnuti za njima.

Kada sam dobila dijagnozu sistemskog lupusa, proživljavala sam jedno od najvećih pogoršanja bolesti, odnosno flare-upova, koje sam do tada iskusila. Prsti su bili poput nabreklih kobasica koje su samo čekale da puknu. Kronični umor tjerao me da većinu dana provodim u horizontalnom položaju. Migrene su me učinile neupotrebljivom. A bolovi su me dovodili do ruba. Sate sam znala provesti u plaču jer više nisam bila sposobna na bilo koji drugi način izraziti ono što osjećam.

Kada mi je liječnica propisala terapiju kortikosteroidima, samo sam rekla: „Može!”. U tom trenutku uzela bih što god mi se propisalo, samo da izađem iz tog vrtloga nesnosne boli, umora i apatije. Kako u tom periodu nisam znala od čega bolujem (ili, bolje rečeno, nisam imala pojma da bolujem od još jedne autoimune bolesti), moje pogoršanje trajalo je mjesecima, što me dodatno iscrpilo i povuklo do dna.

Nakon svega nekoliko dana uzimanja kortikosteroida, ja sam prodisala. Osjećala sam se lagano poput pera, natečenost šaka je splasnula, osjećala sam nalet energije. Nakon dugo vremena bila sam sposobna sama rezati svoju hranu, odjenuti se bez pomoći, a osobna higijena napokon je prolazila bez dodatnog napora. Preporodila sam se…

Što su kortikosteroidi?

Kortikosteroidi su snažni protuupalni lijekovi koji oponašaju djelovanje kortizola, hormona koji prirodno proizvode naše nadbubrežne žlijezde. Njihova je glavna zadaća brzo smanjiti upalu i potisnuti pretjeranu aktivnost imunološkog sustava, zbog čega imaju važnu ulogu u liječenju brojnih autoimunih bolesti, uključujući lupus.

No, kortikosteroidi često se opisuju kao dvosjekli mač medicine. S jedne strane, iznimno su učinkoviti i ponekad doslovno spašavaju život, dok s druge mogu izazvati čitav niz nuspojava, od fizičkih promjena do ozbiljnih psihičkih tegoba poput anksioznosti, nesanice, naglih promjena raspoloženja, pa čak i depresivnih ili psihotičnih simptoma. Upravo je u tome njihov paradoks: lijek koji pomaže staviti bolest pod kontrolu istovremeno može ozbiljno narušiti kvalitetu života.

Kad lijek počne pokazivati drugo lice

Prvi put uzimala sam Decortin mjesec dana, počevši s dozom od 20 mg dnevno, koju sam postupno smanjivala za 5 mg, otprilike svakih tjedan dana, sve dok nisam došla do završne doze od 5 mg. Prvih dana nisam se opterećivala mogućim nuspojavama jer sam toliko bila u bolovima da je bilo teško razlučiti što je „novo normalno”, a što su kortikosteroidi prouzročili. Stoga prvo smanjivanje doze nisam posebno doživjela. No, kako su dani prolazili, to sam sve više počela osjećati nuspojave.

Drugi put kortikosteroide sam uzimala tijekom ljeta, kada mi se stanje ponovno pogoršalo. Liječnica me nakon prve terapije skinula s njih, što sam, nakon prvog iskustva, podržala. No, za svaki slučaj propisala mi je Decortin koji sam trebala imati kod kuće i uzeti prema njezinim uputama ako dođe do novog pogoršanja bolesti.

Što sam više kortikosteroida unosila u tijelo, to sam se fizički bolje osjećala. No, s druge strane, posljedice su, osobito za moje psihičko zdravlje, bile itekako osjetne.

Negdje putem (jer o bolesti sve učiš na vlastitoj koži) povezala sam obrazac. Isprva sve počinje s nesanicom. Tijekom svih mjesec dana (ali i kasnije) san mi je bio poprilično narušen, toliko da je bilo perioda kada ne bih odspavala ni dva-tri sata dnevno. Od umora bih se doslovno rušila, no odlazak u krevet pretvarao se u noćnu moru bez vidljivog kraja. Krvave i suhe oči, mozak koji samo želi da se odmori, tijelo koje ne može napraviti ni korak, no unatoč tome i dalje ležiš u krevetu i prazno gledaš ispred sebe. Kada se takvo stanje protegne na više od mjesec dana, posve je jasno da nesanica više nije samo fizički problem nego i psihički.

Postala sam osjetljiva, razdražljiva, nervozna i sklona lošem raspoloženju. Umarali su me socijalni kontakti bilo koje vrste. Sve sam manje osjećala da imam kapaciteta nositi se sa svakodnevnim obvezama, bilo poslovnim, bilo privatnim. Čak su i najobičnije situacije, koje prije ne bih ni primijetila, odjednom zahtijevale ogroman psihički napor. Kao da mi se prag tolerancije na sve oko mene iz dana u dan sve više smanjivao.

Uslijedili su anksiozni napadaji koji su postupno prelazili u prave napadaje panike. Imala sam tu (ne)sreću što sam napad panike proživjela ranije u životu te sam znala što se događa. No, to ne znači da sam zbog toga bila sposobna kontrolirati to stanje.

Podražaji, komunikacija s ljudima, veći broj zvukova, velik broj „moranja”, sve čega je previše, podmuklo se skupljalo u jedno veliko „NE MOGU!”. 

Ono se prvo posve neprimjetno počinje uspinjati uz moju kralježnicu, ostavljajući za sobom ljepljivi trag hladnog znoja. Svojim snažnim pipcima stisne pluća, zbog čega disanje postaje sve teže i teže, dah sve ubrzaniji, otkucaji srca sve brži i brži. Kada me napad dovede do paralize tijekom koje grčevito pokušavam doći do daha, krene nekontroliran plač koji mi psihu kida na komadiće. Psihički raspad vodi prema onom fizičkom. Tresem se sumanuto, posve nemoćna da se opet sastavim.

Kada napad napokon završi, imam osjećaj da sam satima propadala kroz vrtlog snažnih emocija koje su se na kraju stopile u samo jednu. Ali tešku: tugu. Redovito bih se nakon napadaja osjećala praznom, no jedna emocija se začahurila i samo se širila i širila. I unatoč tome što sam bila svjesna da nemam racionalnog razloga osjećati je u tolikoj mjeri, tuga je postojala. Kako bi se taj osjećaj širio, sve ostalo bi nestajalo. Nastupilo bi tupilo.

Svako smanjivanje doze i prestanak terapije pratilo je dodatno pogoršanje mog psihičkog stanja. I kada bi me tuga toliko otupjela, počela bih osjećati novi val energije. Ali ne one motivirajuće, nego one nervozne zbog koje grizem usnice, lomim prste i želim izaći iz vlastitog tijela.

Dva posve kontradiktorna stanja koja te dotuku. Nakon takvog iskustva teško je odmah ponovno pronaći vlastitu ravnotežu. Ono što me najviše od svega slomi jest glas razuma koji mi govori da sve to što osjećam nisam ja, nego su to lijekovi. No, taj glas je toliko tih, često odzvanja poput dalekog odjeka, nedovoljno snažan da išta učini. Osim što zbog njega još više sve propitkuješ.

Kako se možeš toliko psihički raspasti, a nemaš „konkretan razlog”?

Kako tako silovito možeš osjećati tugu, a svjesna si da ona nije racionalna?

Kako se možeš toliko raspasti?

Kako možeš toliko izgubiti kontrolu nad vlastitim emocijama?

Kortikosteroidi imaju tu moć da te fizički dignu, a psihički liše osjećaja da si svoja. Nakon vlastitog iskustva puno bolje razumijem strah koji neki oboljeli osjećaju prema kortikosteroidima.

Nakon druge terapije, koja je trajala znatno kraće, ali je sa sobom donijela puno intenzivnije nuspojave, Decortin sam spremila u najdonju ladicu. Ne zato što odbijam ponovno uzimati kortikosteroide, nego zato što sam postala svjesna koliko njihovo djelovanje može biti kompleksno. Znam da će možda ponovno doći trenutak kada će mi biti potrebni i tada ću ih, u dogovoru s liječnicom, ponovno uzimati. No, sada barem znam što mogu očekivati i koliko je važno na vrijeme prepoznati nuspojave i o njima razgovarati.

Život s lupusom neprestano je upoznavanje vlastitog tijela, njegovih granica i reakcija. Ponekad je teško razlučiti gdje završava bolest, a počinju posljedice njezina liječenja. Kortikosteroidi su mi pomogli kada mi je bilo najteže, ali su me istovremeno suočili s psihičkim stanjima za koja nisam ni znala da ih mogu proživjeti.

I upravo je to onaj dvosjekli mač s početka priče. Lijek koji ti može vratiti fizičku snagu, a istovremeno te staviti pred neke od najtežih psihičkih izazova.

Naslovna fotka: Pexels