Kada joj je u dvadesetoj godini dijagnosticiran reumatoidni artritis, Emily Johnson našla se u čekaonici punoj ljudi nekoliko desetljeća starijih od sebe. Tada nije mogla ni zamisliti da će jednog dana upravo ona postati jedna od najprepoznatljivijih glasova međunarodne zajednice ljudi koji žive s artritisom i autoimunim bolestima.
Emily Johnson autorica je, edukatorica i osnivačica platforme Arthritis Foodie, kroz koju već godinama dijeli iskustva i znanstveno utemeljene informacije o prehrani, životnim navikama i svakodnevnim izazovima života s kroničnom bolešću. Autorica je bestselera Beat Arthritis Naturally te kuharice Eat Well with Arthritis, a vodi i podcast Live Well with Arthritis u kojem razgovara sa stručnjacima i osobama koje žive s različitim oblicima artritisa.
Nakon vlastitog iskustva s bolešću, Emily je odlučila istražiti kako prehrana, san, upravljanje stresom i druge životne navike mogu pomoći u kvalitetnijem životu uz terapiju koju propisuje liječnik. Danas kroz svoj rad zagovara uravnotežen pristup koji spaja medicinu i promjene životnog stila, bez ekstremnih rješenja i lažnih obećanja.
Njezine knjige otkrila sam sasvim slučajno, ili je možda ipak bila riječ o sudbini. Tijekom našeg road tripa kroz Škotsku moji su simptomi postajali sve izraženiji i bolniji. Već mjesecima prije osjećala sam promjene na tijelu, ali još uvijek nisam znala što se zapravo događa. Kako sam već živjela sa Sjögrenovim sindromom, bila sam upoznata sa svijetom autoimunih bolesti te sam, promatrajući svoje tijelo, počela sumnjati da se iza svega krije još jedna dijagnoza.
Zadnji dan našeg boravka u Edinburghu posjetili smo jednu knjižaru i na polici sam ugledala njezine knjige. Čim smo se vratili u Hrvatsku, odmah sam ih naručila. Upravo su mi njezine knjige tijekom početne faze bolesti, kada još nisam znala da bolujem od sistemskog lupusa, bile jedna od glavnih smjernica za promjene koje sam trebala uvesti u svakodnevni život kako bih se što lakše nosila s bolešću.
U želji da njezinu priču približim našoj publici, odlučila sam joj se javiti i zamoliti je za intervju. Njezin pozitivan odgovor ugodno me iznenadio. No priča tu nije stala. Emily je inspiraciju pronašla i u mom iskustvu života s autoimunom bolešću te me pozvala kao gošću u svoj podcast koji se danas sluša u više od 60 zemalja svijeta.
U razgovoru za Under Dreamskies otvoreno govori o putu od dijagnoze do prihvaćanja bolesti, ulozi prehrane, važnosti podrške okoline te odnosu koji je tijekom godina naučila graditi prema vlastitom tijelu.
Prvi simptomi pojavili su se na fakultetu
Kada danas govori o svom životu s reumatoidnim artritisom, Emily djeluje smireno, samouvjereno i pomireno sa svojom dijagnozom. No put do toga bio je dug i nimalo jednostavan.
Prve simptome osjetila je tijekom studija. Spavala je i po 16 sati dnevno, često bila prehlađena, a prsti su joj bili natečeni. Ipak, dugo nitko nije posumnjao da se iza svega krije kronična autoimuna bolest.
“Trebalo mi je između godinu i pol i dvije godine da dobijem dijagnozu. U početku su mi govorili da je riječ o studentskim virozama i umoru. Stalno sam osjećala da nešto nije u redu, ali liječnici su me uglavnom otresali.”
Situacija je postajala sve ozbiljnija. U jednom trenutku završila je i na hitnoj pomoći jer su joj palčevi toliko natekli da ih više nije mogla saviti.
“Bila sam u strašnim bolovima, ali ponovno su me poslali kući. U jednom trenutku pomislila sam da će sve možda trajati godinu dana i onda proći samo od sebe. Nije prošlo.”
“Bolest me natjerala da se suočim sama sa sobom”
Kada je napokon dobila dijagnozu, šok nije bio ništa manji od neizvjesnosti koja joj je prethodila.
“Sjećam se male čekaonice u bolnici u kojoj sam odrasla. Svi oko mene bili su u sedamdesetima i osamdesetima. Nije bilo nikoga tko je izgledao poput mene. Kada je liječnik izgovorio riječ artritis, pomislila sam da su sigurno pogriješili. Nisam mogla prihvatiti da se to događa meni. U prvim tjednima bila sam potpuno u poricanju.”
Dijagnozu je dobila u godinama kada većina ljudi razmišlja o izlascima, putovanjima, fakultetu i budućnosti, a ne o kroničnoj bolesti i svakodnevnim ograničenjima.
“U toj dobi cijeli se život vrti oko slobode, druženja i osjećaja da ti se ništa loše ne može dogoditi. A onda odjednom tvoje tijelo radi upravo suprotno. Natjeralo me da se suočim sama sa sobom na način za koji tada nisam bila spremna.”
Iako danas otvoreno govori o važnosti prehrane i životnih navika, do te spoznaje nije došla odmah. Dugo je pokušavala živjeti kao da se ništa nije promijenilo.
“Primala sam injekcije steroida, povećavali smo terapiju i pokušavala sam razne stvari, ali ništa više nije djelovalo kao prije. Svaki put bih očekivala da će lijek riješiti problem i da mogu nastaviti živjeti kao i dotad.”
Prekretnica je došla tek kada je, kako sama kaže, dotaknula dno.
“Bolovi su bili najjači od dijagnoze, a otekline najgore koje sam ikad imala. Tada sam pomislila da se nešto mora promijeniti.”
Upravo su joj kolege s posla prvi put otvorili vrata svijeta prehrane i životnih navika koje danas čine važan dio njezina pristupa bolesti.
“Kolegica me pitala jesam li ikada probala matchu. Nisam ni znala što je to. Počela me upoznavati s različitim zdravim namirnicama i tada sam pomislila da nemam što izgubiti. Bila sam na samom dnu i odlučila sam pokušati.”
Arthritis Foodie projekt je nastao kao želja da pomogne drugima
Danas je teško otvoriti društvene mreže, a da vas ne dočeka barem jedan savjet o prehrani, zdravlju ili životnim navikama. Posebno kada živite s kroničnom ili autoimunom bolešću. Od dijeta koje obećavaju potpuni oporavak do popisa namirnica koje bi navodno trebalo zauvijek izbaciti iz prehrane, informacije su dostupnije nego ikada prije. No Emily je svoje prve korake u istraživanju prehrane napravila u vrijeme kada je situacija izgledala potpuno drugačije.
“Nije bilo influencera za zdravlje i wellbeing kakve imamo danas i ljudi nisu govorili o prehrani na način na koji govore sada. Kada sam tražila informacije o prehrani za artritis, nisam mogla pronaći gotovo ništa s čime bih se poistovjetila.”
Ipak, ni tada nije nedostajalo različitih teorija i obećanja brzih rješenja.
“Većina savjeta svodila se na poruku da prijeđem na vegansku prehranu i artritis će nestati. To mi jednostavno nije zvučalo realno. Zato sam odlučila eksperimentirati na sebi i osloniti se na stvarne stručnjake. Liječnike, nutricioniste i ljude koji su se ozbiljno bavili tim područjem.”
Jedan od razloga zašto je kasnije pokrenula Arthritis Foodie bio je upravo nedostatak kvalitetnih i razumljivih informacija koje bi ljudima pomogle da se snađu nakon dijagnoze.
Iako danas postoji neusporedivo više sadržaja o prehrani i autoimunim bolestima, Emily smatra da to ne znači nužno da je put jednostavniji.
“Kada sam ja dobila dijagnozu, bila sam preplavljena nedostatkom informacija. Danas su ljudi preplavljeni njihovim viškom. S jedne strane imamo puno više znanja i istraživanja, što je odlično. S druge strane, ponekad je teško procijeniti kome vjerovati. Oba razdoblja imaju svoje prednosti i mane.”
Artritis nije samo bolest starije populacije
Tijekom godina rada s tisućama ljudi koji žive s artritisom primijetila je i koliko su neke zablude i dalje duboko ukorijenjene. Najveća među njima jest uvjerenje da je artritis bolest starije životne dobi.
“To je nešto što stalno ponavljam. Ljudi i dalje zamišljaju artritis kao bolest koja pogađa samo starije osobe. Moja reumatologinja godinama mi je govorila da postoji puno ljudi mojih godina s tom bolešću, ali tada joj nisam vjerovala. Danas, kada vidim svoju zajednicu, znam da je bila u pravu.”
Kroz svoju zajednicu primjećuje i određene obrasce. Velika većina ljudi koji joj se javljaju su žene, što nije iznenađujuće s obzirom na to da se između 80 i 90 posto autoimunih bolesti javlja upravo kod žena.
“Postoji i povezanost između kroničnog stresa ili izrazito traumatičnih životnih događaja te razvoja autoimunih bolesti godinu ili dvije kasnije. To je područje koje još uvijek treba dodatno istraživati, ali mislim da ga ne bismo smjeli zanemariti.”
Iako većina ljudi artritis povezuje isključivo s bolovima u zglobovima, Emily ističe kako je stvarnost puno složenija i da bolest često zahvaća mnogo više od samog lokomotornog sustava.
Jedna od najvećih zabluda s kojom se Emily susreće kroz svoj rad jest uvjerenje da artritis znači isključivo bolne zglobove. Mnogi ljudi upravo tako zamišljaju bolest. Bol, ukočenost i otežano kretanje. No stvarnost je često puno složenija.
“Artritis je bolest cijelog organizma. Ne pogađa samo zglobove. Može utjecati na probavni sustav, mozak, razinu energije i funkcioniranje imunološkog sustava. Simptomi se razlikuju od osobe do osobe, ali rijetko ostaju ograničeni samo na zglobove.”
I sama je kroz godine bolesti osjetila koliko širok može biti spektar simptoma.
“Kod mene su se pojavili problemi s crijevima, izražena moždana magla, umor i manjak energije. Također sam bila puno podložnija prehladama i virusima. To ima smisla jer kod autoimunih bolesti imunološki sustav već radi u svojevrsnom stanju pojačane aktivnosti.”
Danas se osjeća bolje nego prije nekoliko godina, no naglašava kako iza toga ne stoji jedno čudesno rješenje.
“Srećom, tijekom zadnje godine imala sam samo jedno ozbiljnije razdoblje bolesti. Za mene je to nevjerojatno. To pripisujem načinu na koji danas brinem o sebi, ali i odgovarajućoj terapiji.”
Polarizacija na društvenim mrežama može biti vrlo štetna
Upravo je odnos između medicine i životnog stila tema o kojoj danas često govori. Na društvenim mrežama sve češće se mogu pronaći poruke koje zagovaraju jednu krajnost. S jedne strane nalaze se oni koji vjeruju da je dovoljno samo promijeniti prehranu i životne navike, a s druge oni koji smatraju da ništa osim lijekova nije važno.
“Problem je polarizacija. Takav sadržaj vrlo dobro prolazi na društvenim mrežama jer ljudima nudi jednostavne odgovore. No mislim da to može biti vrlo štetno za osobe koje su tek dobile dijagnozu i pokušavaju pronaći pravi put.”
Emily vjeruje da se najbolji rezultati postižu upravo u prostoru između te dvije krajnosti.
“Sve što radim i preporučujem nalazi se u toj sredini, gdje lijekovi i promjene životnog stila djeluju zajedno. Ako se oslanjate isključivo na lijekove, lako je prepustiti svu odgovornost liječnicima i prestati aktivno sudjelovati u vlastitom zdravlju. S druge strane, potpuno odbacivanje medicinske terapije može biti vrlo opasno.”
Trebamo preuzeti odgovornost u svom životu
Zbog toga svoje pratitelje uvijek potiče da surađuju sa svojim liječnicima, ali i da istovremeno preuzmu aktivnu ulogu u vlastitom oporavku.
“Životni stil ne znači odbacivanje medicine. On znači vraćanje dijela odgovornosti sebi. Raditi ono što možete za sebe, dok istovremeno surađujete sa svojim liječničkim timom.”
Život s kroničnom bolešću često zna biti usamljen, osobito u prvim mjesecima nakon dijagnoze. Dok pokušavate razumjeti što se događa s vašim tijelom, ljudi oko vas nerijetko ne vide ono što vi svakodnevno osjećate. Upravo zato Emily smatra da podrška obitelji, prijatelja i zajednice igra važnu ulogu u procesu prihvaćanja bolesti.
“Podrška je neupitna. Bez nje je jako teško. Imala sam sreću da sam se uvijek osjećala voljeno i podržano kada je riječ o mojoj bolesti. No ako takvu podršku nemate kod kuće, pokušajte je pronaći online. Zajednica može napraviti ogromnu razliku.”
Smatra kako je najvažniji korak iskren razgovor, koliko god on ponekad bio težak.
“Potrebno je mnogo hrabrosti. Najprije se sami morate pomiriti sa svojom dijagnozom kako biste o njoj mogli razgovarati s drugima. Ako pronađete osobu kojoj vjerujete i s kojom možete voditi otvoren, iskren i ranjiv razgovor, to je jedna od najhrabrijih stvari koje možete učiniti.”
Upravo je iz te potrebe za povezivanjem s ljudima koji prolaze slična iskustva nastao i Arthritis Foodie. Ono što je danas međunarodna zajednica, podcast i dvije uspješne knjige, počelo je kao Instagram profil.
“Sve je krenulo kao dnevnik prehrane. Mislila sam da bih možda mogla pomoći jednoj ili dvije osobe. Možda ja njima dam neku ideju, a možda oni meni.”
U trenutku kada je otvorila profil, većina ljudi iz njezina šireg kruga nije ni znala da živi s artritisom.
“Kada je profil narastao na nekoliko tisuća pratitelja, shvatila sam da ću morati učiniti više za zajednicu. Pomislila sam kako ne mogu očekivati od drugih da budu otvoreni o svojoj bolesti ako ni sama nisam spremna učiniti isto.”
Tada je odlučila prestati skrivati svoju priču i pokazati lice iza profila. Reakcije su je iznenadile.
“Ljudi su se počeli još više povezivati sa mnom jer su i sami bili mladi i prolazili kroz slična iskustva. Neprestano sam dobivala poruke s pitanjima gdje pronalazim informacije, što mogu učiniti za sebe i koje knjige preporučujem.”
“Moje tijelo danas je moj prijatelj”
Budući da na ta pitanja nije imala jednostavan odgovor, odlučila je stvoriti resurs kakav je i sama tražila nakon dijagnoze.
“Još od djetinjstva željela sam postati autorica. Studirala sam kreativno pisanje i jednog sam dana pomislila da bih možda mogla napisati knjigu koja će ljudima pomoći. Nisam imala pojma kako se to radi. Jednostavno sam počela pisati.”
Danas iza sebe ima dvije knjige koje su pomogle tisućama ljudi, vodi podcast i radi s ljudima diljem svijeta. A ideja o trećoj knjizi još uvijek postoji.
“Voljela bih napisati treću knjigu. Trenutačno se školujem za nutricionisticu i vodim vlastiti posao pa nemam dovoljno prostora za novi projekt. Ali nikad ne reci nikad.”
Možda najviše od svega, tijekom našeg razgovora ostala mi je u sjećanju promjena koja se ne može izmjeriti nalazima, krvnim pretragama ili brojem bolnih zglobova. Promjena u načinu na koji danas gleda samu sebe.
Na pitanje kako danas, nakon više od desetljeća života s bolešću, doživljava svoje tijelo, Emily nije dugo razmišljala.
“Moje tijelo danas je moj prijatelj. Sto posto. Zapravo mu svaki dan kažem da ga volim jer znam da je uvijek davalo najbolje od sebe.”
To nije bio odnos koji je postojao od samog početka. Kao i mnogi ljudi koji žive s kroničnom bolešću, godinama je prolazila kroz faze frustracije, ljutnje i nerazumijevanja vlastitog tijela.
“Često se ne volimo dovoljno. Kritiziramo se zbog stvari koje smo rekli ili učinili, ali i zbog trenutaka kada naše tijelo ne radi ono što bismo željeli. No to ima potpuno suprotan učinak. Tada se osjećamo još lošije, pod većim stresom i frustriraniji nego prije.”
#volimsebe znači prihvatiti svaki dio sebe
S vremenom je naučila da prihvaćanje ne znači odustajanje, nego stvaranje drugačijeg odnosa prema sebi.
“Kada naučite voljeti i prihvatiti sebe, osjećate se smirenije. Lakše prolazite kroz sve što vam život donese i pronalazite unutarnji osjećaj sigurnosti. Danas sam definitivno prijateljica svom tijelu.”
Budući da je samoprihvaćanje jedna od tema o kojoj često govorim kroz projekt #volimsebe, zanimalo me što za Emily zapravo znači voljeti sebe.
“Voljeti sebe znači prihvatiti svaki dio sebe. Dobro i loše. Svaku emociju, svaki osjećaj, svako žaljenje, svaku pogrešku i svaku lijepu stvar. Istinski i potpuno voljeti i prihvatiti sebe kao svaku verziju osobe koja si ikada bila.”
Kada danas razmišlja o razdoblju neposredno nakon dijagnoze, postoji jedna stvar koju bi voljela da je tada znala.
“Voljela bih da sam od početka znala da uvijek postoji nešto što možeš napraviti. Uvijek. Čak i ako je riječ o nečemu malom.”
Ne govori o velikim životnim preokretima ni čudesnim rješenjima, nego o malim koracima koji se s vremenom počinju zbrajati.
“Možda je to zamjena jedne ili dvije kave zelenim ili biljnim čajem. Možda je to malo više sna ili jedna kratka šetnja. Uvijek postoji nešto što možemo učiniti za svoje zdravlje. Voljela bih da sam to znala od prvog dana.”
Za kraj razgovora zamolila sam je da pošalje poruku ljudima koji se možda upravo sada suočavaju s dijagnozom kronične ili autoimune bolesti.
Njezin odgovor stigao je bez razmišljanja.
“Najvažnije je da znate da niste sami. Postoji mnogo ljudi koji žive s artritisom, autoimunim bolestima i drugim kroničnim stanjima. Budite iskreni o onome kroz što prolazite i potražite podršku. Postoje ljudi koji vam žele pomoći.”
Možda upravo u toj jednostavnoj poruci leži razlog zbog kojeg je prije više od deset godina nastao mali anonimni Instagram profil, a danas postoji zajednica koja okuplja ljude iz cijelog svijeta.
Jer ponekad je dovoljno znati da netko razumije kroz što prolazite.
