Lucija Čeč godinama nije dopuštala da joj se kosa pomakne. Izbjegavala je sport, bliske kontakte, vjetar, more i sve ono što bi moglo otkriti rupe koje je pažljivo skrivala špangicama, lakom za kosu i sitnim ritualima koje nitko drugi nije primjećivao. Sve je moralo ostati na svome mjestu. Kontrolirano. Sigurno. A onda je jednog ljeta skinula maramu i prihvatila sebe.
“Znala sam da će sve biti dobro kad sam konačno na plaži skinula maramu i zaronila u more. To nisam napravila 10 godina i uživanje u plivanju i ronjenju bila je nagrada koju sam si obećala.”
U toj jednoj rečenici možda se skriva cijela njezina priča. Priča o lupusu, alopeciji, odrastanju pod povećalom bolesti, gubitku identiteta, prihvaćanju vlastitog tijela i dugom učenju nježnosti prema sebi.
Lucija je novinarka po struci i strasti, zaljubljenica u radio, neumorna posjetiteljica koncerata (“nerijetko istih bendova nebrojeno puta”) i osoba koja će ozbiljno istraživati gdje se krije najbolja bezglutenska pizza. Danas ima 33 godine i iza sebe život obilježen dijagnozama sistemskog lupusa i alopecije, ali i iskustvima zbog kojih je mnogi doživljavaju kao simbol snage.
Dijagnoza lupusa u dobi od 11 godina
“Otkako sam kao dijete oboljela od lupusa vrlo često sam slušala kako sam ‘hrabra i snažna’. Godinama sam se borila s prihvaćanjem toga. Smatrala sam da ne zaslužujem tako snažne epitete jer postoje ljudi koji se nalaze u znatno izazovnijim životnim situacijama od mene, a ja se samo trudim živjeti najbolje što mogu bez obzira na dijagnoze. Tek sam s odrastanjem shvatila koji teret nose kronične, doživotne dijagnoze i koliko je važno usporiti, potražiti pomoć, izreći: ‘Ne mogu više, trebam predah’ i ‘Wow, zaista sam ponosna na sebe jer sam prihvatila alopeciju’. To je za mene ta ‘snaga’ koju drugi prepoznaju u meni, nježnost prema sebi u ranjivim trenutcima i borbenost koja me gura izvan vlastite zone komfora”, započinje Lucija svoju priču.
Lupus joj je dijagnosticiran s 11 godina. Dok danas zna koliko je važno imati jasnu dijagnozu kod autoimunih bolesti, tada je bila djevojčica koja je samo željela ponovno hodati bez bolova. Ističe kako je imala sreće jer je, gledajući druge slučajeve, put do njezine dijagnoze zapravo bio relativno kratak. Od prvih znakova artritisa i pojave leptirastog osipa na licu do dijagnoze sistemskog lupusa prošlo je oko godinu dana.
“Vjerujem da je proces bio i brži od uobičajenog jer sam bila dijete s teškim bolovima i ozbiljnim simptomima. Iskreno, ne sjećam se točno kako sam tada doživljavala svoj lupus na nekoj emocionalnoj razini. Bila sam zahvalna na terapiji koja mi je omogućila da ponovno mogu samostalno hodati i kretati se bez bolova, u tom smislu dijagnoza je došla kao olakšanje.”
Ipak, ono što dolazi nakon dijagnoze dijete teško može razumjeti. Bolnice, odvojenost od obitelji i prijatelja, školovanje u drugom gradu, ali i fizičke promjene koje dolaze s terapijom ostavile su dubok trag.
“Moon face kao posljedica velikih doza kortikosteroida, usporeni fizički razvoj i druge promjene ekstremno su utjecale na moje samopouzdanje i voljela bih da sam imala psihološku pomoć. Tada sam kroz sve prolazila sa smješkom jer sam mislila da se to tako mora, ali danas shvaćam da je to ogroman teret za dijete.”
Dok su joj govorili da je hrabra, ona je samo htjela biti dijete.
“Uvijek se sjetim scene s početka moga liječenja u bolnici. Na dječjem odjelu imali smo organizirano igranje s volonterkama i na kraju druženja jedna od njih rekla mi je: ‘Podsjećaš me na mene’. Ne znam koliko je godina zapravo imala, tada mi se činilo da je vrlo odrasla djevojka i imponiralo mi je što čujem, ali ja sam bila djevojčica od 11 godina i sve što sam htjela bilo je biti dijete, a ne odrasla i ‘hrabra’. Vrlo rano morala sam naučiti preuzeti odgovornost za sebe, od toga da sam se dijelom školovala u bolnici u drugom gradu, do toga da odjednom ne mogu izaći iz kuće bez SPF-a i dugih rukava jer zbog lupusa ne smijem na sunce.”
“Očaj, tuga, sram, sve su to osjećaji koji su pratili moje prve godine s alopecijom”
Tinejdžerske godine donijele su bunt prema životu pod staklenim zvonom. Ignorirala je bolest, izlazila, iscrpljivala se i pomicala granice vlastitog tijela.
“Smatrala sam nepravednim činjenicu da nisam mogla ići na sve školske izlete jer ne smijem na sunce, da ne mogu sudjelovati u svim aktivnostima kao moji prijatelji i svojim ‘neposluhom’ zapravo izražavala bunt prema životu pod staklenim zvonom. Morala sam na vlastitoj koži naučiti da je lupus ozbiljna bolest i otkriti granice vlastitog tijela, nikakve prodike i savjeti nisu dopirali do mene. Tek unazad 10 godina naučila sam se slušati i brinuti o sebi, a to nije jednostavan niti pravocrtan proces. Još uvijek traje i znam da bih mogla još više, ali dajem si pravo i na predah i na disciplinu.”
No uz lupus je stigla još jedna dijagnoza koja će joj obilježiti život na potpuno drugačiji način. U ranim tinejdžerskim danima pojavili su se prvi pečati bez kose.
“Nakon zbunjenosti došla je panika jer nisam mogla pronaći rješenje, a pečati su se sve više širili i kose je bilo sve manje. Očaj, tuga, sram, sve su to osjećaji koji su pratili moje prve godine s alopecijom.”
Dugo je živjela u pokušaju skrivanja. Svaki pramen morao je biti na svome mjestu.
“Ovisno o fazi bilo je zaista teško jer sam na prikrivanje trošila puno vremena. Trebalo je namjestiti špangice, lak za kosu, svaki pramen morao je biti na svome mjestu da prikrijem rupe na tjemenu. Koristila sam i takozvana umjetna vlakna kose u prahu kako bih kamuflirala rupe, a onda su te instalacije na glavi trebale izdržati cijeli dan. Izbjegavala sam bliske socijalne kontakte, sportske aktivnosti i sve ono što bi moglo uzrokovati da se moja kosa pomakne, a to je baš iscrpljujuće.”
Najveća snaga dolazi iz dijeljenja iskustava
Najteži dio nije bio samo gubitak kose, nego odnos prema vlastitom identitetu. Lucija često govori kako je alopecija za nju bila usamljeno mjesto. Bilo je teško o tome pričati, prije svega zbog srama. Smatrala je kako se to drugim ženama ne događa i, ono najbolnije, da je zbog ispadanja kose “manje” žena.
“Internalizirala sam takvo razmišljanje jer cijeli život slušamo kako je njegovana kosa jednako zdrava kosa, u njoj je sadržana ženstvenost, senzualnost i privlačnost. Oko mene se nitko nije borio s alopecijom i zaista sam mislila da sam potpuno sama u tome. Razlog neprogovaranja zasigurno je i moje odrastanje s lupusom tijekom kojeg sam samu sebe uvjerila da sve mogu i moram sama, pa tako i nositi se s gubitkom kose. Danas znam da najveća snaga dolazi upravo iz dijeljenja iskustva jer nikad ne znaš kome tvoja priča služi kao utjeha i koliko se drugih osoba nosi s istim problemom.”
Ističe kako se teško nosila s promjenom i gubljenjem svoga identiteta. Odraz u ogledalu pokazivao je jednu potpuno novu verziju koju je Lucija tek trebala upoznati i, ono najvažnije, zavoljeti.
“To nije ‘samo kosa’. Da bismo kao žene došle do rečenice: ‘To je samo kosa’, kod mnogih od nas treba proći puno vremena, suza i istraživanja svega onoga što nas čini ženama osim kose.”
Prekretnica je stigla sasvim slučajno, prije deset godina, kada je oko glave prvi put zavezala maramu. Više nije bilo načina da prekrije rupe, a rješenje je pronašla upravo u headwrap maramama.
“Oduševila sam se onime što vidim. Konačno nisam analizirala svaku vlas na glavi nego način vezanja i kako ću marame uklopiti u svoj stil. Zaista ne znam kako bih se nosila s alopecijom da nije bilo marama uz pomoć kojih sam vratila samopouzdanje i sigurnost. Više se nisam morala bojati da će netko vidjeti moje rupe, a istovremeno sam ih doživljavala kao šarenu igru i istraživanje stila. Tako je ostalo do danas i ne mogu zamisliti svoj život bez marama.”
Headwrap marame postale su istovremeno štit i novi identitet. Uz njih je vratila sigurnost, ali i prostor za kreativnost, igru i ponovno povezivanje sa sobom. Ipak, pravi trenutak suočavanja došao je tek kada je odlučila obrijati glavu. Nakon godina skrivanja izgubila je gotovo svu kosu i znala da više nema smisla nastavljati isto.
“Presudio je period ponovnog, pojačanog opadanja kose koji je prethodio toj odluci. U tom trenutku izgubila sam sigurno 70-80% kose i jednostavno za mene to više nije imalo smisla. Za brijanje glave psihički sam se pripremala sigurno godinu dana i da mi je netko ranije rekao da ću to napraviti, nema šanse da bih povjerovala. Kad sam posljednji put netom prije tog ljeta isplakala činjenicu da mi kosa nikada više neće narasti, znala sam da je došao trenutak i da doslovno nemam više što izgubiti. Definitivno su svi procesi koje sam proživljavala od prvog pečata bili priprema za taj trenutak, on se nije mogao dogoditi ranije.”
Ali brijanje glave nije donijelo trenutačno oslobođenje. Bila je svjesna da je to bila ispravna odluka, no razum i emocije često se ne poklapaju.
“Nimalo mi se nije svidjelo što vidim u ogledalu, htjela sam vratiti vrijeme i zaustaviti se u šišanju i brijanju. Gledala sam u neku novu, nepoznatu sebe. Tu noć ponovno sam spavala s maramom na glavi jer sam tako spavala posljednjih 10 godina, bez jednog dana iznimke. Međutim, iduće dane iskoristila sam da se prisilno promatram, sredila sam se i fotografirala samo da istražim svoj novi izgled i tu je počelo novo poglavlje prihvaćanja. Znala sam da će sve biti dobro kad sam konačno na plaži skinula maramu i zaronila u more, to nisam napravila 10 godina i uživanje u plivanju i ronjenju bila je nagrada koju sam si obećala. Toliko dugo sam si uskraćivala nešto što je bila moja velika strast da sam samo pomislila kolika je šteta što se nisam obrijala ranije. No tako je trebalo biti i sada svoje ronjenje i plivanje doživljavam kao najsretnije trenutke u godini.”
Društvene mreže kao moćan alat
Danas otvoreno govori o alopeciji na svojim društvenim mrežama NoHairDay_by.Luloo. Ondje danas dijeli iskustva, razgovara sa ženama koje prolaze kroz slične borbe i pokušava stvoriti prostor sigurnosti koji sama nikada nije imala.
“Prije tri godine osjetila sam da je došao taj trenutak i da moja priča sigurno može inspirirati druge žene, ponuditi im utjehu koju ja osobno nisam imala. To je uvijek bila poanta, pokazati im da postoji ispunjen, radostan i prekrasan život bez obzira na to imale mi kosu ili ne.”
U početku je, naravno, osjećala strah od osude i negativnih komentara, no on je nestao prvom porukom nepoznate žene koja joj se povjerila.
“U tom trenutku sve se isplati i dobije smisao. Apsolutno, javno progovaranje o alopeciji donijelo mi je upravo to, podršku, zajednicu i osjećaj svrhe i neizmjerno sam zahvalna svakoj ženi koja mi je dala svoje povjerenje i podijelila svoju priču sa mnom.”
“Ranjivost može biti vrlo nagrađujuća”
Najviše je dirnu poruke djevojaka koje joj se javljaju u potrazi za razumijevanjem. Tu je i povezivanje sa ženama koje prolaze kroz isto ili slično iskustvo. Svaka interakcija djeluje poput zagrljaja onoj Luciji koja nije imala s kime razgovarati.
“Uvijek naglašavam da nisam liječnica i nikada ne dajem medicinske savjete jer naprosto nemam te odgovore i ne bih se nikada usudila nekoga savjetovati u tom kontekstu. Svoju ulogu vidim kao pokretač razgovora o zajedničkom iskustvu, pružanje inspiracije i perspektivu mlade žene koja izgleda drugačije od onog što društvo smatra klasično ženstvenim i ne srami se to pokazati. Nisam niti psihologinja i nikada se ne upuštam u takav tip savjetovanja, uvijek ih uputim da potraže stručnu pomoć koja nam je često potrebna kako bismo se nosile s alopecijom. S većom vidljivošću stekla sam i veću slobodu, prije mi je bilo apsolutno nezamislivo pokazati se ikome bez marame, a sada to radim pred tisućama ljudi na društvenim mrežama i u medijima. Valjda sam shvatila da se ništa strašno ne može dogoditi i da ranjivost može biti vrlo nagrađujuća.”
Lucija ističe kako ne postoji jedan jedini način nošenja s alopecijom, tako da se njezino iskustvo sigurno u mnogočemu razlikuje od onoga koje proživljava neka druga žena.
“Odgovornost imam jer sam javna osoba i shvaćam to vrlo ozbiljno. Upravo zbog toga nikada ne preporučujem proizvode za rast kose, tretmane ili bilo što slično. Situacija bi možda bila drugačija da sam ja uspjela vratiti kosu, ali čak niti tada ne postoji garancija da će za nekoga drugoga to biti uspješno. Grozim se davanja lažne nade osobama koje prolaze kroz bilo kakve zdravstvene probleme i jedino što u tom smislu mogu ponuditi je moje iskustvo, na njima je da se informiraju i vide hoće li se upuštati u isto.”
U nastavku objašnjava kako smo, sudeći prema komentarima, o ženskoj alopeciji kao društvo osviješteni “gotovo nimalo”. Lucija to ne ističe zbog negativnih komentara nego zbog činjenice da većina ljudi nikada nije čula za razne oblike alopecije, a kamoli vidjela takvo što na društvenim mrežama ili u stvarnom životu.
“Apsolutno se premalo govori o toj borbi i ženski gubitak kose veliki je tabu u društvu. Imam dojam da se o lupusu i drugim sličnim autoimunim bolestima govori sve više i to me veseli.”
Reakcije ljudi na njezinu bolest znaju biti raznolike. Nije rijetkost da osjeti sažaljenje i komentare poput: “Ajme, ne bih to nikada mogao/la”, dok se drugi čude jer je lupus generalno nevidljiva bolest te “ne izgleda i ne ponaša se bolesno, što god to nekome značilo”.
“Bilo je i osuda zbog toga što sam, primjerice, tetovirana, a trebala bih paziti što ubrizgavam u tijelo i slično. Kada je riječ o alopeciji, komentari su najčešće kako se sjajno i hrabro nosim s tim stanjem, ali ne smatram da sam zbog toga imalo drugačija ili posebnija od svih drugih žena koje gube kosu. To je dugotrajan i kompleksan proces i za svaku od nas on je jedinstven, ja sam ga samo izabrala podijeliti javno.”
Voljela bi da empatija postane najvrjednija valuta koju koristimo, umjesto osuda i površnih rasuđivanja drugih na temelju izgleda.
“Provela sam godine s vidljivim, žarkim osipom na licu i moon faceom, zatim sa šarenim headwrap maramama i sada ćelava s vidljivom alopecijom areatom i moja najvažnija misija u životu je pokušati potaknuti društvo da ne određuje vrijednost žena na temelju njihova izgleda. Zahvaljujući svim tim iskustvima svakako sam postala otpornija, ružni komentari tijekom odrastanja dobrano su me očeličili. No sve to ostavlja trag. Danas se osjećam bolje nego ikada u svome tijelu, ali uvijek ću burno reagirati na neprimjerene komentare koje dobijem, najčešće od muškaraca, a vezani su za moje marame i ono kako izgledam.”
Good Hair Day: radionice koje ženama s alopecijom pružaju prostor za razgovor i podršku
NoHairDay nastavak je njezina osobnog procesa, a prva edukativna radionica Good Hair Day za žene s alopecijom održana je u studenom 2025. godine.
“Te su radionice zamišljene kao mjesto susreta žena koje gube kosu iz medicinskih razloga, a s ciljem njihova osnaživanja za izazove s kojima se nosimo u svakodnevnom životu. Radionica je uključivala edukacije iz područja šminkanja, perika i vezanja headwrapa, ali i rad sa psihologinjom. Izuzetno mi je bilo važno sudionicama ponuditi neki vid psihološke podrške kroz radionicu jer je taj aspekt izuzetno zanemaren u ovom procesu i sistemska podrška ne postoji. Kroz kratki grupni rad sa psihologinjom koja ima iskustvo rada sa ženama s alopecijom otvorile smo toliko važnih pitanja i tema, neke od sudionica po prvi puta su naglas progovorile o svome odnosu s kosom i to je za mene bio najljepši i najvažniji trenutak svih ovih 15 godina s alopecijom”, prisjeća se Lucija.
Kada danas govori o #volimsebe, Lucija ne govori o savršenom samopouzdanju niti o potpunom prihvaćanju koje dolazi preko noći. Govori o procesu. O psihoterapiji. O lošim danima. O učenju kako biti nježniji prema sebi.
“#volimsebe jer si dajem dopuštenje odustati i predahnuti kad mi je previše, a biti nježna prema sebi onda kada bih radije bila ljuta.”
Na pitanje je li kroz bolest razvila dublju vrstu samopouzdanja, Lucija odgovara da zapravo nikad nije o tome razmišljala na takav način. Ali da.
“Pritom, da se razumijemo, moje samopouzdanje nije uvijek na zavidnoj razini i ne bih htjela da čitateljice steknu krivi dojam. Svi imamo ‘loše’ dane i razdoblja i to je potpuno u redu. Svakako su me različita iskustva tijekom kojih sam izgledala, i još uvijek izgledam, znatno drugačije od svojih vršnjakinja i drugih žena naučila da to na neki način pretvorim u svoju snagu i, ako baš hoćemo, jedinstvenu različitost.”
I možda upravo u tome leži najveća snaga koju drugi vide u Luciji Čeč. Ne u tome što je prošla kroz bolest, nego u načinu na koji je naučila živjeti sa sobom i svojim tijelom bez skrivanja.
“Ništa nije važnije od zagrljaja kojeg pružimo same sebi.”
Naslovna fotka: Ena Dragičević
