Na društvenim mrežama mnogi Teu Dimić Radas poznaju kao avanturisticu koja stoji iza projekta #girlsonlyputovanja, putovanja koja već godinama okupljaju žene željne novih iskustava, prijateljstava i avantura. Kada je vidiš na fotografijama s drugog kraja svijeta, teško bi pomislio da se iza osmijeha krije svakodnevna borba sa sistemskim lupusom, autoimunom bolešću koja joj je u samo nekoliko mjeseci potpuno promijenila život.
Putovanja su oduvijek bila njezina najveća ljubav, ali i posao. Zadnjih pet godina zajedno s Helenom Buljan stoji iza projekta #girlsonlyputovanja turističke agencije Chili Tours, kroz koji organiziraju putovanja za žene diljem svijeta. Upravo zato dijagnoza sistemskog lupusa, a ubrzo nakon toga i lupus nefritisa, za nju nije značila samo život s kroničnom bolešću. Značila je prihvatiti da tijelo koje ju je godinama nosilo na drugi kraj svijeta odjednom više ne može jamčiti ni ono najobičnije – da će sutra imati dovoljno snage za svakodnevne obveze.
Teu već godinama pratim kroz njezina putovanja, a zadnjih godina i kroz objave u kojima je sve otvorenije počela govoriti o životu s lupusom. Iako se na društvenim mrežama često prikazuju samo najljepši trenuci, ona je odlučila pokazati i onu drugu stranu. Stranu koju čine pregledi, terapije, pogoršanja bolesti, strahovi i svakodnevno učenje kako živjeti s tijelom koje više nije isto. Upravo zato poželjela sam da svoju priču podijeli i u serijalu #volimsebe.
Prvi simptomi lupusa: “Do Božića više nisam funkcionirala”
Kada govori o prvim simptomima, danas ih može povezati u jasnu cjelinu. No tada su djelovali bezazleno.
“Prve simptome, za koje tada nisam znala da su simptomi ičega, počela sam osjećati pred ljeto 2023. godine. U početku je to bila ukočenost pokojeg prsta na ruci svakih nekoliko dana ili tjedana.”
Nije bilo razloga za paniku. Povremena ukočenost lako se može pripisati umoru, stresu ili prolaznoj upali. No nekoliko mjeseci kasnije njezino je tijelo počelo slati puno ozbiljnija upozorenja.
“U rujnu 2023. krenuli su bolovi. Kočenje prstiju na rukama, bolovi u ramenima, stopalima, koljenima i leđima. Do Božića više nisam funkcionirala.”
Bol je, kaže, bila toliko jaka da ju je teško opisati riječima.
“Toliko nesnosne bolove nisam osjetila nikad u životu. Sjećam se da sam tada komentirala kako bih radije svaki dan proživljavala trudove nego tu bol. Bila je tu i ukočenost cijelog tijela. Boljelo me sve – zglobovi, mišići, svaka vlas kose. Blaga temperatura gotovo svaku večer. Iscrpljenost. Umor koji ne prolazi.”
Tek tada postaje jasno koliko bolest može promijeniti svakodnevni život. Ne kroz velike događaje, nego kroz sitnice koje zdravi ljudi gotovo nikada ne primjećuju.
“Ne možeš spavati jer ne možeš ležati od bolova, ne možeš sjediti, hodati, tuširati se, otvoriti pastu za zube, narezati jabuku, presvući djetetu pelenu, otkopčati grudnjak… a niti jedna tableta protiv bolova u tim trenucima ne pomaže.”
Tea sa suprugom i četverogodišnjom kćeri živi u Bernu u Švicarskoj, no Božić tradicionalno provodi u Zagrebu. Upravo je tada odlučila potražiti odgovore. Nakon sistematskog pregleda upućena je reumatologu, a već pri prvom pregledu liječnica je posumnjala da je riječ o jednoj od bolesti vezivnog tkiva. Uvela joj je kortikosteroide i poslala je na dodatne pretrage.
“Kako sam se od kortića odmah osjećala kao da se ništa nije dogodilo, mislila sam da je to to. Sve riješeno. Silly me.”
Osjećaj olakšanja nije dugo trajao. Kako se doza kortikosteroida smanjivala, bolovi su se vraćali, sve dok ponovno nisu postali gotovo nepodnošljivi. Nakon povratka u Bern nastavila je obradu kod reumatologinje, a početkom lipnja 2024. godine dobila je dijagnozu sistemskog lupusa. Samo mjesec dana kasnije dijagnoza je proširena na lupus nefritis.
Godinu dana nakon prvih simptoma napokon je dobila odgovor na pitanje što se događa s njezinim tijelom. No, kako danas kaže, najteži dio priče tek je slijedio.
“Moram priznati da ta prva godina nije bila toliko teška kao ove, skoro dvije godine kasnije. U početku ignoriraš da se uopće nešto neuobičajeno događa s tobom, zatim trpiš i nadaš se da će proći, a onda, kad shvatiš da neće, samo jedva čekaš otkriti što ti je kako bi mogla dobiti terapiju i ‘riješiti problem’. Sve što je došlo nakon toga bilo je, usudila bih se reći, puno teže. I psihički i fizički.”
Život s lupusom: Svaki dan znači pažljivo raspoređivanje energije
Danas kaže kako joj svakodnevica istovremeno jest i nije drukčija nego prije bolesti.
“Cijela priča uzela je svoj danak, najviše onaj s fizičke strane, i uzimala ga je svakodnevno sve do prije, recimo, tri mjeseca. Doslovno sam morala vagati svaku svoju fizičku aktivnost kroz dan i tjedan kako ne bih pretjerala jer svaki prevelik fizički umor mogao je, a može još uvijek, u svakom trenutku rezultirati pogoršanjem simptoma, što mi se i događa(lo).”
Lupus je promijenio i njezin odnos prema stvarima koje su prije bile sasvim obične.
“Ne bih smjela provoditi vrijeme na suncu pa i ono malo koje provodim zahtijeva velik oprez i visoki SPF. Zbog terapije imunosupresivima puno sam češće imala viroze nego prije, a one traju puno dulje i puno su teže nego kad sam bila zdrava. Pazim na prehranu puno više nego ikada prije. Razmišljanje o lijekovima, kontrolama i liječnicima također je postalo dio svakodnevice.”
Ipak, posljednjih nekoliko mjeseci donijelo joj je nešto što dugo nije osjećala – nadu.
“Sada, kao što sam rekla, posljednja tri mjeseca napokon osjećam da mi se energija vraća. Nemam bolove, a ono malo što ih imam gotovo je nezamjetno u usporedbi s onima koje sam imala ne tako davno. Prvi put imam osjećaj da postoji svjetlo na kraju tunela i da možda ipak neću čitav život provesti u nesnosnim bolovima, kako je to donedavno djelovalo. Prvi put u tri godine imam osjećaj da se vraća ona stara ja.”
Lupus i majčinstvo: Kada nemaš pravo stati
No kada govori o najtežem razdoblju bolesti, ne spominje prvo sebe. Spominje svoju kćer. U trenutku kada su simptomi bili najizraženiji bila je mama dvogodišnje djevojčice, a suprug je zbog posla velik dio dana izbivao iz kuće. Dok je pokušavala pronaći dijagnozu, istovremeno je morala biti mama koja se igra, nosi dijete, odlazi u park, kuha, presvlači pelene i glumi da je sve u redu.
“U početku su najveći izazovi bili objasniti kako se osjećam i da s vremenom nešto stvarno NIJE bilo u redu sa mnom, dok se ništa od toga na mom tijelu nije vidjelo izvana osim ukočenih prstiju na rukama. Nisam imala neke od vidljivih simptoma lupusa poput osipa ili natečenih prstiju. ‘Temperatura 37,3 nije temperatura, ajde, nije ti ništa.'”
No ono što joj je bilo najteže nije bilo nerazumijevanje okoline.
“Bila sam sama gotovo cijele dane s djetetom od dvije godine. Osim muža nisam imala nikakvu drugu pomoć. Taj dio mi je od svega najteže padao. Igranje, šetnje, odlasci u dućan, na bazen, na plažu, u park, uspavljivanje, nošenje na rukama, presvlačenje… Plakalo mi se od muke svaki dan, cijeli dan, ali znala sam da nema koristi od toga jer… nema.”
Kasnije su stigle i nuspojave lijekova, a danas kaže kako joj je možda najveći izazov prihvatiti da njezino tijelo više nikada neće biti isto. Da fizički možda više neće biti snažno kao prije, bez obzira na sve pokušaje vraćanja tijela u formu. Izazov je i vjerovati da će terapija učiniti svoje kako bi mogla ostvariti neke druge životne želje i ciljeve koje je dijagnoza opasno odgodila.
Jedan od savjeta koji osobe s kroničnim bolestima najčešće čuju jest da trebaju “slušati svoje tijelo”. Tea se na to danas samo nasmije.
“Ne da sam morala naučiti, nego još uvijek učim. ‘Slušaj svoje tijelo’ nešto je najlakše što možeš savjetovati, ali praksa je nešto sasvim drukčije. Ne ide to samo tako. Kao i ‘izbjegavaj stres’. Ma naravno, doktorice, što ne kažete?”, govori uz dozu humora koja je prati kroz cijeli razgovor.
Putovanja nisu prestala biti dio njezina života
Posebno je teško bilo prihvatiti da bolest traži odricanje od onoga što najviše voli.
“Reći obožavateljici putovanja, sunca, mora i plaže da bi trebala malo smanjiti stres, letove avionom i izbjegavati sunce bilo je teško čuti, a još teže provoditi u praksi jer… putovanja su mi posao i ono što me drži na životu. Sve je vaganje i risk assessment, ali kažem… još uvijek učim i, ako ćemo iskreno, ne znam hoću li ikada naučiti jer jednom se živi i teško da ću zbog straha da mi se ne dogodi flare svjesno i namjerno nešto propustiti.”
Kada dođu najteži dani, kaže da ne traži čudesna rješenja jer ona, nažalost, ne postoje.
“Ono što bi mi najviše pomoglo – nemam. To bi bilo potpuno prepustiti brigu o djetetu na tri dana nekome drugome kako bih mogla fizički i psihički odraditi flare sama u krevetu, u mraku i tišini.”
Opisuje kako su posljednja dva pogoršanja bolesti bila toliko teška da ih se dijelom ni ne sjeća.
“Nisam jela ništa osim jedne banane kroz dan ili komadića kruha i bila sam u stanju preklinjati za morfij. To su najgora stanja. Ima i lakših, ali da nešto pomaže – ne, ne pomaže. Ležim koliko mogu i molim se da što prije prođe. Nema tu previše filozofije, nažalost.”
Prehrana i lupus: Postoji li pravi način?
Na pitanje je li nakon dijagnoze promijenila način prehrane i životne navike, Tea se nasmije i priznaje da je tijekom posljednje dvije godine isprobala gotovo sve.
“S prehranom sam svašta pokušavala, isprobala razne načine prehrane. Problem je u tome što sam kroz ove dvije godine svašta prolazila zbog visokih doza kortikosteroida i imunosupresiva pa moje stanje nije bilo linearno. Mislim da se tek sada to nekako dovodi u ravnotežu, ako to smijem reći naglas, a da se ne ureknem. A način života nisam previše promijenila jer jedino što još mogu jest prestati putovati, a ako se to dogodi, slobodno mi nabavite sobu u Vrapču, haha.”
Iako je pokušavala izbacivati pojedine namirnice i pratiti kako organizam reagira, s vremenom je shvatila da ne postoji univerzalno rješenje.
“Srećom po mene, koja neizmjerno volim hranu i kuhanje, nisam primijetila da mi neke određene namirnice uzrokuju pogoršanje simptoma. Tek sada, nakon dvije godine, imam osjećaj da sam pronašla ono što mi odgovara – smanjeni šećeri, intermittent fasting 16:8, izbjegavanje bijelog kruha i u obrocima što manje kombiniranja ugljikohidrata s proteinima.”
No dodaje kako ni ta pravila nisu uklesana u kamen.
“To, naravno, vrijedi u fazama kada se osjećam dobro. Dok ne dođe flare, danima ne jedem gotovo ništa, a kada prođe, danima jedem kao da sam pobjegla od gladi jer mi tako tijelo traži. Ni na putovanjima, ni na slavljima, ni na moru ne držim se uvijek tih pravila. Ali čim se vratim kući, vratim se i svojoj rutini. Pa eto, barem na neki način ipak ‘slušam svoje tijelo’. I kao što sam rekla, još uvijek se prilagođavam, još uvijek je to proces prihvaćanja i učenja novog normalnog. Ali puno pomaže razgovor i otvoreno pričanje o tome.”
Upravo zato posljednjih godina sve češće progovara o bolesti i na svom Instagram profilu. Nije to, kaže, bila pažljivo planirana odluka.
“Stvarno ne znam što me točno potaknulo da pišem javno o tome. Nisam imala neki poseban razlog. Možda se jednostavno skupilo nekoliko stvari pa mi je jednog dana došla potreba sve to staviti na papir.”
Otvorenost joj je oduvijek bila prirodna.
“Nisam osoba koja skriva kada joj se nešto loše događa. Imam potrebu o tome pričati jer mi bude lakše kada to izbacim iz sebe. Primijetila sam i da se baš o tome ne govori pa sam pomislila da bi možda nekome moglo pomoći. Možda će netko shvatiti da nije sam i da postoji još žena koje prolaze kroz isto. Mnoge žene žele znati više o temi o kojoj pišem jer možda u svojoj obitelji ili među prijateljima imaju nekoga tko prolazi kroz slično. Druge mi se žele povjeriti jer nemaju s kim razgovarati, a treće samo kažu: ‘Hvala što o tome pričaš otvoreno’, jer one možda ne mogu ili ne žele, a znaju koliko je to važno.”
Vjeruje da se o autoimunim bolestima još uvijek govori premalo i da većina ljudi zapravo ne zna što one znače u svakodnevnom životu.
“Većinom ljudi misle da je to nešto što će proći, dobit ćeš lijekove i bit će okej. I ja sam to mislila, ali nije to baš tako jednostavno. Mislim da se autoimune bolesti ne doživljavaju i ne shvaćaju onoliko ozbiljno koliko zapravo jesu.”
Dodaje kako nitko ne može u potpunosti razumjeti ono što druga osoba proživljava, ali može pokušati.
“Pokušati razumjeti i staviti se u nečije cipele, poslušati osobu kada joj je teško, tražiti informacije i postavljati pitanja velika je stvar koju ti okolina može pružiti. Devedeset posto ljudi oko mene nije ni znalo što je lupus, odnosno da je riječ o kroničnoj bolesti, a drugih deset posto znalo je da je u pitanju autoimuna bolest, ‘ono što ima i Selena Gomez’, ali ne i kakva je to zapravo bolest. Realno, ni ja sama o lupusu, a kamoli lupus nefritisu, nisam znala puno više od toga. To ti daje poprilično jasan odgovor na pitanje da se o autoimunim bolestima definitivno ne govori i ne zna dovoljno.”
“Ali ne izgledaš bolesno” – rečenica koju osobe s lupusom prečesto čuju
Jedna od rečenica koju osobe s kroničnim bolestima najčešće čuju jest: “Ali ne izgledaš bolesno.” Tea priznaje da joj je i danas teško slušati takve komentare, iako je s vremenom naučila kako se nositi s njima.
“U početku sam bliskim ljudima objašnjavala što znači kada kažem da mi nije dobro. Željela sam da razumiju do koje granice moje ‘nije mi dobro’ može ići u odnosu na zdravu osobu. Danas nekoliko meni najbližih ljudi to stvarno razumije. Drugima se više ne objašnjavam. Pišem o tome javno pa mnogi već iz mojih objava mogu shvatiti što to znači, ako to žele. Tko želi i kome si bitna, potrudit će se razumjeti i biti tu za tebe, možda nekad uskočiti i pomoći ti ako je u mogućnosti. Tko ne želi, neće. Vrlo jednostavno. Tako da me apsolutno ne dira što misli netko tko me ne poznaje ili kome nije stalo.”
A kada čuje da izgleda odlično?
“Kažem: ‘Hvala, izgledam dobro, ali se ne osjećam tako.’ Netko ti time želi dati kompliment, netko jednostavno ne zna što bi drugo rekao. Može me to ponekad živcirati jer zvuči kao da mi zapravo nije ništa, ali ne zamjeram. Pustim kroz jedno uho unutra, kroz drugo van. Treba birati bitke.”
Lupus i obiteljski život: Kako bolest mijenja svakodnevicu jedne obitelji
Bolest nije promijenila samo Teino zdravlje nego i obiteljski život. Iako se svim silama trudila da lupus ne određuje ritam njihove obitelji, svjesna je da je to bilo nemoguće. U posljednje gotovo tri godine bilo je, kako sama kaže, puno više loših dana nego dobrih. Ono što je bilo posebno teško jest činjenica da većina tih dana nije bila vidljiva nikome izvana.
U isto vrijeme pokušavala je biti mama maloj djevojčici koja je trebala svu njezinu pažnju, energiju i prisutnost. Trudila se da bolest što manje utječe na njihovu svakodnevicu, ali neka se iskustva jednostavno nisu mogla izbjeći.
“Moja kćer često je išla sa mnom doktorima jer ju tada nije imao tko pričuvati, a doktore sam obilazila nekoliko puta mjesečno. Naučila je da mama pije ljekiće i dobiva pikice. Ne boji se gledati kada mi vade krv, dapače, to joj je čak i zabavno. Zna da mamu nekad boli, a najviše osjeti kada mi je jako loše ili kada sam pod virozom pa nekad čak uspijem i odspavati uz nju koliko bude tiha i pažljiva da me ne probudi. S jedne strane razumije puno, a s druge je još uvijek samo četverogodišnje dijete koje želi, treba i iziskuje puno pažnje i energije. Isto tako, sigurno nije bilo lako ni mom mužu sa mnom kroz sve te moje faze, ali držimo se i dalje.”
Podršku obitelji zato smatra jednom od najvažnijih stvari tijekom cijelog procesa. Ne govori o njoj patetično, nego vrlo jednostavno.
“Podrška je uvijek najvažnija. Da nije bilo muža i bliskih ljudi, ne znam u kakvom bih danas psihofizičkom stanju bila.”
Kako lupus mijenja odnos prema vlastitom tijelu
Kada tijekom razgovora slušaš Teu, postane ti jasno da joj lupus nije promijenio samo zdravlje. Promijenio je i odnos prema vlastitom tijelu. Onome koje ju je godinama bez razmišljanja nosilo na drugi kraj svijeta, a danas od nje traži da zastane, odmori i nauči ga slušati.
Na pitanje kako danas doživljava svoje tijelo, kroz smijeh odgovara:
“It’s a love and hate kind of relationship. Nikad nisam imala problema s prihvaćanjem svog tijela. Kakvo god da je bilo i kroz što god je prolazilo, voljela sam ga. Neke dijelove više, neke manje, ali danas ima dana kada sam ljuta na svoje tijelo zbog toga što mi je napravilo, koliko me oslabilo, koliko mi muke zadaje svakodnevno i koliko se na njega više ne mogu u potpunosti osloniti. Srećom, to su rijetki dani zato što je, na kraju krajeva, ovo jedino tijelo koje imam i brinem o njemu koliko god mogu. Trudim se fizikalnom terapijom polako vratiti snagu, a onda će valjda doći i mišići. Kile dobivene zbog terapije uspjela sam skinuti, kosu i nokte oporaviti. I dalje volim svoje ruke, ‘bogati’ dekolte i madež na obrazu. Moram, jer me još puno toga u životu čeka noseći ovo tijelo.”
#volimsebe: Što danas znači voljeti sebe?
Za kraj razgovora zamolila sam je da pošalje poruku ženama koje se možda upravo sada suočavaju s dijagnozom autoimune bolesti. Nije dugo razmišljala.
“Rekla bih im: u redu je kako se osjećaš. U redu je ako si ljuta, tužna, razočarana, ako ne znaš kako bi se osjećala, ako misliš da to nećeš moći, ako si u strahu… Sve je to u redu. U redu je i tražiti pomoć, pričati o tome, nemoj se skrivati. Pronađi ljude s kojima ćeš moći razgovarati, koji će te razumjeti. Okruži se onima uz koje ćeš se osjećati dobro i prihvaćeno, a ne onima kojima ćeš se uvijek morati opravdavati i skrivati. Ne dozvoli da te tuđi komentari obeshrabre. Ti sama najbolje znaš kroz što prolaziš i što možeš, a što ne možeš. U redu je odmarati se i ne raditi ništa. Dozvoli si to kad god ti treba, kao što je u redu i osjećati grižnju savjesti zbog toga. We’ve all been there. Samo nemoj odustati i prepustiti se. Drži se. Pripremi se, educiraj se, informiraj se. Promijeni doktora ako ti se tvoj ne sviđa. Traži drugo mišljenje. Bori se za sebe i svoje zdravlje. I budi realna. Moraš biti svjesna da je dug put pred tobom pa, ako trebaš stručnu pomoć na tom putu, nemoj se bojati niti sramiti potražiti je.”
Nakon razgovora s Teom teško je ne pomisliti kako #volimsebe ponekad nema veze sa samopouzdanjem. Ponekad znači samo ustati i nastaviti dalje, čak i onda kada tvoje tijelo i dalje vodi bitke koje nitko drugi ne vidi.
“Najviše vremena provela sam razmišljajući o odgovoru na pitanje što za mene danas znači voljeti sebe jer se uvijek bojiš da bi mogao zvučati kao najjeftiniji klišej. Ali mislim da voljeti sebe znači dopustiti si osjećati sve što u nekom trenutku osjećaš, bez skrivanja. Biti strpljiva sa samom sobom, iako to nekada djeluje nemoguće jer nisam baš najstrpljivija osoba na svijetu. Birati ono što te veseli ispred onoga što se mora. Dozvoliti si ono što ti treba i što te ispunjava bez grižnje savjesti. Ne opravdavati svaki svoj postupak, nego biti samouvjerena i puna samopouzdanja u svemu što radiš.”
Možda upravo te riječi najbolje opisuju Tein put. Ne zato što je pronašla sve odgovore ili zato što je njezin put bio lak. Nego zato što, unatoč svemu što joj je bolest donijela, nije prestala živjeti život koji voli. I pritom je naučila biti nježnija prema sebi nego ikada prije.
FOTO: Privatna arhiva
