Svakodnevni život s kroničnom autoimunom bolesti nije jednostavan. Koliko god možda željela da mi se vrati život na ono poznato i tako sigurno normalno koje sam godinama gradila, to nije moguće. No, isto tako nije sve teško, mučno, bolno i neizdrživo. Slobodno mogu reći da se život s autoimunom bolesti događa negdje između. Kako bismo uspješno održali balans, prije svega je važna prilagodba, ali i prihvaćanje.
Upravo prihvaćanje je onaj stadij bolesti koji mnogima predstavlja najteži izazov. Neću lagati. I meni je trebalo vremena i rada na sebi kako bih prihvatila da ništa više nije kao prije. Ali u isto vrijeme to nužno i nije toliko dramatično. To je naprosto život.
Svaki bolesnik na vlastiti način prolazi proces suočavanja i prihvaćanja. Jer dok nismo potpuno iskreni prema sebi, nećemo pronaći zdrav način kako nastaviti voditi kvalitetan život s dijagnozom. Nakon devet mjeseci sistemskog lupusa, tijekom kojih sam imala dane u vrtlogu nesnosne boli, suza i anksioznih napada, do onih kada sam u dva dana prohodala 34 kilometra s višednevnim ruksakom na leđima, mogu reći da me bolest naučila da prije svega više cijenim i poštujem svoje tijelo. Da si dam predah. Da ne budem toliko stroga prema sebi. Da tražim pomoć. I da me nije sram.
Nije to došlo preko noći. Iza toga stoje brojni dani (i mjeseci) žalovanja, nesigurnosti, nemoći, frustracije i ljutnje. No, to je proces koji svatko od nas mora proći kako bi prihvatio i naučio sljedeće istine koje život s autoimunom bolesti čine lakšim.
Nisi svoja dijagnoza
Tvoja bolest je tek dio tebe, ona ne čini tvoju suštinu. U početku je to teško razumijeti jer zbog jedne dijagnoze moramo mijenjati život. U početku se čini da se sve vrti samo oko te bolesti: liječnici, pregledi, lijekovi, prehrana, svi ljudi oko tebe pričaju samo o tome…
Osobno mi je u prvim mjesecima pomoglo istraživanje i upoznavanje s bolešću. Željela sam naučiti što je više moguće o tom “novom stanju”, kako bih što bolje mogla shvatiti kada i zašto mi se tijelo ponaša kako se ponaša. Što sam više naučila o sistemskom lupusu, općenito o kroničnim i autoimunim bolestima, to sam postala smirenija jer sam znala kako djelovati te koje promjene trebam uvesti kako bih svom tijelu pružila najbolje izglede za borbu.
Tijelo nije tvoj neprijatelj
“Autoimune bolesti skupina su kroničnih bolesti kod kojih imunološki sustav, čija je zadaća štititi organizam od virusa, bakterija i drugih prijetnji, pogrešno prepoznaje vlastita tkiva kao strana te ih napada. Kao posljedica nastaje upala koja može zahvatiti različite organe i sustave u tijelu”, bila bi neka općenita definicija autoimunih bolesti.
Kada to prvi put pročitaš, neminovno počinješ svoje tijelo doživljavati kao vodećeg neprijatelja. No, kada kreneš više istraživati, počinješ shvaćati da je naše tijelo nevjerojatan stroj kojeg uzimamo zdravo za gotovo. Većinu života uopće ne razmišljamo kako i zašto ono radi. Prolazimo kroz život posve nepovezani s našim tijelom, očekujući da će ono raditi savršeno, bez obzira kakav način života vodimo. I onda se dogodi bolest. Trenutak kada tijelo više nije savršeno. I tada ga počinjemo napokon doživljavati, ali kao neprijatelja.
Kada se posvetimo svom organizmu, kada naučimo kako ono funkcionira, pogotovo u bolesti, napokon se osvijestimo. Tada shvaćamo da naše tijelo nije neprijatelj, nego od nas traži pomoć. Kada krenemo napokon zajedno svjesno djelovati, događaju se promjene. Postajemo saveznici.
Nisi žrtva
Većinu svog života pazim na svoje zdravlje. To uključuje fizičke aktivnosti, održavanje zdrave tjelesne težine, zdravu prehranu, boravak u prirodi, redovite preventivne preglede… I onda se razbolim. Naravno da sam se više puta pitala “Zašto ja”. Naravno da sam sto i jedan put pomislila kako život nije fer. Naravno da sam se sažalijevala. I naravno da sam se doživljavala kroz prizmu žrtve.
Kroz suočavanje i osvješćivanje također sam shvatila da sami biramo koju ulogu želimo u svom životu igrati. Da ne dopustimo da bolest to čini za nas. Kako bih mogla ponovno preuzeti konce u svoje ruke, bilo je važno da se prestanem doživljavati kao žrtvu jer tada gubim moć. Odlučila sam djelovati. U početku su to bile male i sitne promjene, no sa svakom promjenom sve sam više osjećala da mogu i želim utjecati na svoj život.
Ne trebaš se ničeg sramiti
Koliko god nismo krivi za svoju bolest, koliko god bolesnih ljudi ima i koliko god se sve više priča o raznim bolestima, uvijek s dijagnozom u početku dođe i sram. Jesam li se sramila jer sam mislila da će netko misliti da sam sada manje sposobna? Jesam li se sramila jer sam mislila da nešto nije u redu sa mnom? Jesam li se sramila jer je moje tijelo “zakazalo”? Jesam li se sramila jer osjećam da me ljudi sažalijevaju?
Osobno sam shvatila da taj osjećaj nestaje što sam više pričala o svojoj bolesti. A počela sam više pričati o njoj kada sam je shvatila, kada sam odabrala da ne budem žrtva i kada sam svoje tijelo počela doživljavati kao svog najboljeg prijatelja i saveznika.
Vjeruj procesu
U početku bolesti, kada sam bila u najvećem flare-upu, mogućnost “normalnog” života djelovala je poput bajke. Promjene koje sam počela uvoditi u samom početku nisu vodile rezultatima koje sam očekivala. Gubila sam kilograme, snagu, volju i želju. Kosa mi je iz mjeseca u mjesec sve više opadala. No, što sam bila upornija, što sam više počela djelovati, to su promjene vodile prema onim pozitivnim ishodima kojima sam se nadala. Ustalila sam kilažu, skinula sam se s kortikosteroida, počela sam kvalitetno spavati, simptome držim donekle pod kontrolom, kosa je prestala opadati, vratila sam svoju snagu i energiju.
Unatoč svemu ima dana kada nisi dobro
I to je sasvim u redu. Moje tijelo nije stroj koji može raditi bez predaha. I meni je potreban odmor. Prihvatila sam da više ne mogu gurati kao što sam nekoć gurala. Više se ne osjećam jadno i nemoćno kada dan provedem u krevetu. Na to gledam kao na znak, osluškujem tijelo i pokušavam mu u tom trenutku pomoći koliko mogu.
Snažna si, hrabra i izdržljiva
Najčešće oboljeli ove riječi čuju od drugih. Odmahnu rukom i okrenu glavu. Kako to možemo biti kada smo bolesni? Iskreno, mjesecima sam se osjećala slabo, plašljivo i krhko. No, kada sam odlučila prestati sebe promatrati kroz prizmu žrtve i ponovno preuzeti aktivnu ulogu u vlastitom životu, nastupile su promjene. I tada sam sebe počela doživljavati kao snažnu, hrabru i izdržljivu osobu.
Da sam sve ovo znala na samom početku, vjerojatno bih si uštedjela mnogo suza, strahova i neprospavanih noći. No isto tako znam da neke stvari jednostavno ne možemo naučiti iz tuđih iskustava. Moramo ih proživjeti sami.
Ne mogu reći da sam zahvalna na bolesti jer bi to bila laž, ali mogu reći da me naučila lekcijama koje možda nikada ne bih naučila da se nije pojavila u mom životu. Naučila me da usporim, da slušam svoje tijelo, da budem nježnija prema sebi i da pomoć nije znak slabosti. I možda je upravo to ono što bih najviše voljela da sam znala prije dijagnoze: život se ne završava kada dobiješ bolest. On se samo promijeni. A na tebi je da naučiš kako živjeti tu novu verziju života. I koju ulogu ćeš u toj verziji preuzeti.
Naslovna fotka: Unsplash
